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Solidariedade Família de União do Oeste batalha para incluir no SUS medicamento para Atrofia muscular espinhal

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A Associação Unidos Pela Cura da AME, luta para que o medicamento Spinraza, também chamado Nusinersena, seja incluído no SUS e os portadores possam receber o medicamento gratuito.

Esse é um assunto que mexe com portadores da doença AME, em todo o Brasil.

Temos um caso conhecido na nossa região, no município de União do Oeste/SC. Trata-se  do pequeno Davi Teixeira de 2 anos e nove meses de idade, diagnosticado com Atrofia muscular espinhal  tipo 1.

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.

A AME é dividida em quatro tipos, Tipo I,Tipo II, Tipo III, e Tipo IV

A doença vem ganhando visibilidade no Brasil por conta do crescente número de famílias que buscam ajuda por meio das redes sociais e mobilizam a população. Dentre esses casos os que têm se tornado mais conhecidos são da AME Tipo I, a versão mais grave, que se manifesta entre o nascimento e os seis meses de vida.

De acordo a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), no Brasil surgem cerca de 300 novos casos por ano da AME Tipo I. No país, o tratamento clínico é focado em evitar e tratar as infecções respiratórias, os distúrbios gastrointestinais e nutricionais, e as alterações ortopédicas (osteopenia, contratura muscular, desvios da coluna e fraturas).  Pela piora progressiva na sucção e deglutição há necessidade de realizar cirurgia para colocação de sonda de gastrostomia. Além disso, os pacientes também são submetidos ao procedimento de traqueostomia e necessitam de ventilação mecânica por conta da dificuldade respiratória progressiva devido ao comprometimento muscular.

Há muito tempo já foi desenvolvido um medicamento que  países como os Estados Unidos, já vem usando para o tratamento.

No Brasil, a Associação Unidos Pela Cura da AME, luta para que o medicamento Spinraza seja incluído no SUS e os portadores possam receber o medicamento gratuito.

Segundo a Associação a Conitec  – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, apresentou parecer negativo para incluir o medicamento no SUS.

Até o dia 17 de setembro, uma consulta pública está disponível no site conitec.gov.br onde as pessoas podem participar preenchendo o formulário, e nesse caso para que o medicamento seja através do SUS, deverá discordar da recomendação preliminar da CONITEC que foi NÃO favorável à proposta de incorporação do nusinersena para o tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) 5q tipo I.

Fonte: Associação Unidos pela cura da AME